루게릭병 판정을 받은 50세 의뢰인이 안타까운 사연을 털어놨다.  

27일 방송된 KBS조이 '무엇이든 물어보살'에서는 40대에 루게릭병을 받은 의뢰인이 출연해 고민을 털어놨다. 

이날 의뢰인은 보살이 고민을 묻자 울음을 참지 못하고 쏟아냈다. 그는 "제가 좀 많이 아프다. 난치병이다. 루게릭병 판정을 받았다"며 "어머님은 모르신다. 어떻게 말씀드려야할지"라며 눈물을 흘려 안타까움을 자아냈다.

이어 "2021년 6월에 친구들과 민물낚시 중 갑자기 허리에 힘이 빠지는 느낌을 받았다. 자고 일어나면 괜찮겠지 싶었는데 통증이 계속됐다. 병원에서는 초반 디스크를 의심했는데 루게릭병 판정을 받았다"며 "루게릭병은 10만 명당 1~2명에게 발생하는 병이다. 현재는 주기적인 약물 치료를 통해 진행 속도를 늦추고 있다. 통증은 없는데 야외 활동을 하기에는 몸에 힘이 안 들어가서 조금 어렵다"고 말했다.

의뢰인은 "아내는 알고 큰 아들도 입원 당시 간병도 해줬다. 고등학교 2학년 막내는 아빠가 아픈 건 알지만 구체적인 병명은 모른다"고 "병원에서 말하길 사람마다 진행 속도가 다르지만 아직 완치 사례는 없다더라. 처음 진단 받고 검색을 해봤는데 발병 후 평균 수명이 5년 정도라고 했다. 좋은 소리가 없었다. 투병 과정이 상세히 적혀 있어서 종착점을 알고서 하루하루를 보내고 있는 것 같다"고 착잡한 심경을 전했다.

이어 "굉장히 무섭다. 무섭다라는 공포감이 밀려오면 사람이 아프니까 자꾸 약해진다. 제가 서서 샤워를 못한다. 욕실에서 앉아서 샤워하는 걸 안 아내가 욕실 의자를 준비해줬다"며 "끝으로 가는 건 무서움에서 시작해서 가족 걱정을 하게 된다. 내가 더 힘들어졌을 때 가족이 힘들까봐 무섭다"고 말했다. 

그는 "아버지가 교통사고로 머리를 다치셔서 7년 정도 누워계셨다. 주말마다 간병을 하면서 손으로 대소변을 다 받았다. 간병인 고충을 너무 잘 안다"며 "저뿐만 아니라 아내와 아이들도 할아버지 뵈러 갈 시간에 맞춰 들어왔다. 7년 정도 온 가족에게 개인시간이 없었다. 곁에 있는 이들의 고생을 알기 때문에 행여 가족에게 짐이 될까 벌써 미안하고 힘들다"며 "어머님이 80세다. 아직 건강하시다. 누나, 남동생이 있다. 저와 비슷한 생각이다"고 말했다.

서장훈은 "'수술 후에 회복 중이다'라고 말씀드리고 그런 일 없길 바라지만 최악의 상황이 다가온다면 그때 말씀 드리는 게 연로하신 어머니의 걱정을 덜어드리는 길이 아닐까 생각한다"며 조심스럽게 자신의 생각을 전달했다.

이수근은 "난 내 자신이 가장 걱정될 거 같다. 이제 50대면 너무 젊은 거다. 당사자만큼 고통 받고 그 마음을 누가 알겠냐"고 의뢰인의 마음을 헤아렸다. 서장훈은 "가장 중요한 건 희망을 잃지마라. 본인을 위해서도 가족을 위해서도 진행 속도는 최대한 늦출 수 있도록 더 신경쓰셔야할 것 같다"며 "기적은 다른 게 아니라 진행 속도를 최대한 늦추다가 그 사이에 신약이 개발이 될 수 있지 않나. 어떤 일이 생길지 모른다"고 응원을 아끼지 않았다.

[뉴스인사이드 강하루 기자 news@newsinside.kr]