끝없이 배가 고픈 희귀병 ‘로하드 증후군’에 대한 관심이 높아지고 있다.

최근 EBS 1TV를 통해 방송된 ‘메디컬다큐 7요일’에서는 5살 서현이가 앓고 있는 로하드 증후군에 대해 다뤘다. 

로하드 증후군은 ‘살을 빼지 않으면 죽는 병’으로 마땅한 치료법이 없다. 

전 세계적으로 로하드 증후군 환자가 100명도 안 될 정도의 희귀병으로 국내에는 서현이를 포함해 2명이 이 질병을 앓는 것으로 알려졌다. 

내분비기관을 조절하는 신경계에서 나타나는 감염현상으로 주로 어린아이에게 발생한다. 초기 이상 현상으로는 체중이 급격하게 증가하고, 수면 중 얕은 호흡이 수면 무호흡증으로 이어져 성인이 되기 전에 사망하는 경우가 많다. 

로하드 증후군 환자는 항상 배고픔을 호소하고, 섭취량이 늘어 체중이 불어나게 된다. 또 체온 조절이 원활하게 되지 않아 손발이 차갑고 땀이 많이 나며 고열 또는 저체온증의 증상이 나타나게 된다. 이와 더불어 자율신경 조절 애로 사시나 변비, 설사 등의 증상을 보일 수도 있다.

[뉴스인사이드 이서윤 기자]